Souvenirs des soins intensifs
Très peu de temps après avoir reçu un diagnostique de Leucémie myeloide aiguë (LMA) (octobre 2024), j’ai eu des complications sévères, mes organes ont lâchés, et on m’a transféré aux soins intensifs de l’hôpital Sacré-Coeur. Mon état de santé s’est dégradé très rapidement et j’étais dans un coma médicale pendant trois semaines. J’ai débuté la chimiothérapie pour combattre la LMA aux soins intensifs et j’ai dû être intubé pour m’aider à respirer. Ce fut un épreuve très difficile et dont je ne me souviens pas de tous les détails. Par contre, certains moments restent gravés dans ma mémoire. Je vous partage ci-dessous quelques souvenirs.
La visite
Ma fille viens me visiter et je tends de toute mes forces mon bras gauche vers elle. Je voudrais la serrer fort dans mes bras. Mais je suis clouée au lit. Je lui souris. Elle me regarde, elle ne voit pas les machines médicales, ses yeux sont pleins d’amour pour sa maman. Cette journée-là ma fille porte une chemises avec un arc-en-ciel et un nuage à paillettes.
-C’est nouveau ?
-Oui. Regarde ! Elle répond en frottant les palettes vers le bas puis vers le haut. Ça change de couleurs.
Je tends mon bras vers elle pour atteindre la cible et changer les paillettes de couleur – un petit geste qui me demande tous mes efforts.
-Wow ! C’est beau !
Je ferme mes yeux. Je me repose cinq minutes. Et puis je la regarde, et la conversation continue. Un cercle d’amour. L’arc-en-ciel: est un symbole d’espoir. On va garder ce chandail pour toujours.
Mon fils, l’ainé, entre dans la chambre. Je lui fait la bienvenue avec un gros sourire. Il me regarde, curieux.
– C’est quoi tous ces machines ?
– C’est pour m’aider à guérir. Je t’aime mon fils.
Toute ma figure était enflée par les médicaments, mes yeux étaient rouge-vif et ouvraient à peine. Ses yeux se remplissent de larmes. Grand-maman l’accompagne à l’extérieur de la chambre. Il a eu peur de me voir si faible.
Un peu plus tard, il entre à nouveau et se place au bout de mon lit. Je lui demande de me masser les pieds avec des serviettes humides. Ça l’occupe. Je cherche en vain des sujets de conversation réconfortants mais ma tête est encore embrouillée.
-Maman est forte. Tu es courageux. Ça va bien aller.

La toilette
– Bonjour Madame. Nous sommes ici pour faire votre toilette.
Je suis clouée au lit. Je souris au monsieur avec sa coupe Longueuil et sa croix en bois qui pend de son cou. Trois personnes pour me laver, cela semble beaucoup, mais comme je ne peux pas bouger mon corps toute seule; ça prend toute une équipe pour me laver.
Je bouge mes orteils avec anticipation. On tire sur les sangles de ma jaquette bleu pâle pour l’enlever. Mon corps est exposé, j’ai froid pour quelques secondes et puis je suis frottée de tous les bords avec des serviettes humides chaudes.
– Pouvez-vous rouler sur le côté ?
– Je ne sais pas…
– On va vous aider madame. Il me tourne tranquillement le torse. Brusquement, je sens chaque membre, chaque organe de mon corps rouler sur la droite. J’agrippe la préposée par la hanche pour me tenir pendant qu’on me lave le dos. Je flatte doucement avec mes doigts la préposée pour la remercier. Elle me sourit et continue délicatement à me laver le corps.
– On va faire ta toilette et après tu pourras transférer au fauteuil.
Je pointe au plafond ; c’est un genre de hamac accroché au plafond qui permet de faire les transferts des patients.
– Je vais voler ! Je réponds, mi- question mi-exclamation.
– Oui c’est bien ça. Il faut se pratiquer à s’assoir dans le fauteuil. Pour reprendre ses forces.
Un peu plus tard, le préposé me montre un bonnet de douche bleu clair.
– Nous allons vous laver les cheveux madame. Lorsqu’il pose le bonnet sur ma tête je ressens une belle chaleur m’envelopper et j’inspire l’odeur du savon. Il frotte doucement mes cheveux pendant un moment.
– C’est une douche dans le lit! Il s’exclame en souriant.
– Merci! Je ne suis pas habituée à ce qu’on fasse tout pour moi.
– Tes cheveux sont tres mêlés, je vais revenir avec un démêlant. Il revient quelques moments plus tard avec un bloc de graisse et passe une bonne demi-heure à me démêler les cheveux qui sont pris en un gros noeud. (Quelques jours plus tard, mes cheveux commencent à tomber, ce sont les effets secondaires de la chimiothérapie.)
On arrange les oreillers autour de moi. On vérifie les machines qui prennent mes signes vitaux. Je suis épuisée par cette simple toilette. Je m’endors paisiblement après l’effort. Le fauteuil sera pour une autre fois.

La soif
Je dois réapprendre à boire après l’intubation pour l’oxygène. Les liquides ne sont pas permis à cause du trouble de déglutition. L’infirmier trempe une minuscule éponge verte au bout d’un bâton dans un verre d’eau. J’ai de la difficulté à rejoindre ma bouche et je finis par m’asperger le visage avec l’éponge. Ça ne donne pas l’effet désiré.
– Ma bouche est tellement sèche, Cyrille.
– C’est à cause des medicaments me répond l’infirmier.
Un peu plus tard, je demande encore pour de l’eau.
– J’ai tellement soif! Une verre d’eau s’il-vous-plait. À chaque personne qui entre dans la chambre, de l’étudiant en médecine au préposé de propreté, c’est devenu un jeu, je demande poliment à boire.
– Non madame. Vous pouvez essayer de l’eau citronnée épaissie. Il tend une cuillère remplie de gelée vers ma bouche. J’avale en espérant être rassasiée. Ça goûte le metal et le carton. La portion est beaucoup trop petite. C’est un répit temporaire.
Une fois, lors d’une visite d’une amie, je tâtonnais nonchalante, les sacs de glace qui couvraient mon bras droit (qui était enflée a trois fois sa grosseur à cause d’un caillot de sang.) Je rêvais à voix haute.
-Mmmm! De la glace….
Tout d’un coup, le sac de glace a explosé. J’ai saisi des petits cubes de glace avec frénésie pour les gober. L’infirmier est entré en catastrophe dans ma chambre:
– Madame vous ne pouvez pas manger de la glace. C’est dangereux !
J’ai tellement soif que je veux à tout prix sentir le petit cube de glace fondre dans ma bouche. Je ne l’écoute pas, on se bat pour ramasser les cubes de glace au plus vite. Au grand désarroi de l’infirmier, je réussi à en mettre une dans ma bouche. C’est tellement désaltérant! Aussitôt, ma gorge réagit et je commence à tousser.
– Pas de glace madame. Non ! Non !
Je comprends maintenant. J’acquiesce et je m’assoupis dans mon lit d’hôpital. La patiente doit être très patiente. J’ai du réapprendre à avaler et j’ai mangé beaucoup de purée avant de pouvoir revenir à une diète solide.

Les exercises
– Bonjour Madame, je suis le physiothérapeute. Aujourd’hui vous allez vous asseoir seule.
Je le regarde d’un air incrédule.
– Oui ! Bientôt vos enfants viendront pour une visite. Il faut se préparer, ajoute l’infirmière d’un ton positif.
– Je serai là pour vous supporter rassure le physiothérapeute. Il grimpe dans mon lit. Le physiothérapeute me soulève doucement le torse et ma tête bascule par en arrière, je dois utiliser toutes mes forces pour redresser mon corps. L’infirmière pose des oreillers derrière mon dos pour m’accoter. Je prends des grandes respirations.
– Je suis assise !
– Oui ! On va rester comme ça 20 secondes. Comptez avec moi. Tous mes muscles s’activent pour la première fois dans deux semaines. Ça prend une force inouïe pour simplement rester assise et tourner ma tête de gauche à droite.
-Bravo ! Vous êtes forte ! 10 secondes. L’effort est intense. L’infirmière danse devant moi pour m’encourager. Ça me distrait un peu de ma peur : comment mon corps a-t-il pu me lâcher à ce point ?

Ces moments me reviennent en bribes. Parfois c’est des moments anodins qui me rappellent ces souvenirs: lorsque je fais le lavage, quand je suis couchée sous les lumières chez le dentiste. Je revis le trauma de ces moments. Cela m’aide beaucoup des écrire. Je dois réapprendre a manger, à m’asseoir, à marcher, à faire ma toilette. A chaque jour, je répète les exercises et je deviens peu à peu plus forte. Tout cela n’aurait pas pu avoir lieu si ce n’était pas pour l’équipe médicale dédiée. Chaque jour que je reprends mes force c’est une petite victoire sur ce terrible cancer.
Quelle aventure, Amy! Et quel cauchemar.
Je me demande à quoi ressemble une “coupe Longueil”?
Quel courage, aussi. Merci de partager ces moments intenses avec nous. Et ce petit cube de glace qui t’est refusé…
Je pense très fort à vous quatre et je vous serre virtuellement contre mon coeur.
Love
Comment mon corps a-t-il pu me lâcher à ce point ?
Cette phrase à elle seule capturé toute l’étendue de la détresse que tu as vécue et qui échappe à l’entendement d’une personne pour qui tout ce processus est étranger. Te lire me donne des frissons. Tu es revenue de si loin. Quelle résilience!
Je t’embrasse très fort ❤️
Amiga querida, me acuerdo de estas etapas y mi corazón se cierra un poco al revivirlas. Siempre eres muy valiente y positiva. Agradeces a todos por el servicio y el cariño que te dan.
Estas presente a los demás mientras tu combates esta horrible enfermedad.
Eres una heroina increíble, te admiro y te quiero mucho.
Cabe decir que David es tu mano derecha y que también lo admiro por su fuerza, claridad y calma en esos momentos difíciles. You both rock!!!!
Los quiero mucho a los 4 !